Keine Absprachen mit Patientinnen oder Patienten

Corlife kann nicht die Bereitstellung eines zellfreien Allografts direkt mit Ihnen besprechen. Hierfür gibt es gute Gründe:

• Wir haben keine klinische Expertise und können daher nicht beurteilen, ob ein zellfreies Allograft die richtige Behandlung für Sie ist.
• In vielen Fällen entscheidet die Gewebeeinrichtung, die das gespendete Gewebe zur Verfügung stellt, welches Krankenhaus das zellfreie Allograft erhalten wird, und nicht die corlife.

Wartezeiten

Gegenwärtig ist es leider nicht möglich, den aktuellen Bedarf an zellfreien Allografts zu decken, selbst wenn die Behandlung als angemessen und notwendig erachtet wird. Jedes zellfreie Allograft ist von einer Gewebespende abhängig. Der Zeitpunkt der Gewebespende und die Geometrie müssen zur Empfängerin oder zum Empfänger passen. Andere Faktoren, einschließlich regulatorischer Fragen, die außerhalb unserer Kontrolle liegen, können ebenfalls eine Rolle spielen.

Patientenorganisationen

Wir verstehen, dass Sie sich möglicherweise in einer Situation großer Besorgnis und Unsicherheit befinden. Auch sind wir uns bewusst, dass zellfreie Allografts in einigen Ländern nicht regelmäßig erstattet werden, was zu einem Härtefall für einzelne Patientinnen und Patienten führen kann. Wir haben volles Verständnis für das Bedürfnis nach Unterstützung und nehmen unsere Verantwortung ernst. Ihre Situation zu beurteilen und in Einzelfällen Hilfe zu leisten, übersteigt jedoch unsere Kompetenz und unsere rechtlichen und finanziellen Möglichkeiten. Aus diesem Grund empfehlen wir Ihnen, sich mit Ihrer nationalen Patientenorganisationen in Verbindung zu setzen (für weitere Einzelheiten besuchen Sie bitte www.echdo.eu/echdo-members).

In den meisten Fällen ist die Spenderin oder der Spender vor der Gewebespende verstorben. In wenigen Fällen leben die Spenderinnen oder Spender noch. Es sind Menschen, die selbst ein Herz transplantiert be-kommen haben. Aus dem explantierten Herz können die Herzklappen als Gewebespende entnommen werden. Welche Spende bei Ihnen vorliegt, dürfen wir Ihnen nicht sagen.

Ein Weg „Danke“ zu sagen, ist es einen Brief an die Spenderfamilie zu schreiben der Trost und Anerkennung schenkt. Wann Sie diesen Brief schreiben und was Sie schreiben bleibt Ihnen überlassen. Es gibt kein „zu früh“ oder „zu spät“. Erzählen Sie zum Beispiel was die Gewebespende für Ihr tägliches Leben bedeutet und was Sie empfinden, wenn Sie an die Spenderin oder den Spender denken.

Sie sollten allerdings eine sehr wichtige Regel beachten: Dieser Brief muss in anonymer Form verfasst werden. Es ist nicht erlaubt Ihre Identität zu offenbaren. Vermeiden Sie daher jede Information, die direkte Rückschlüsse auf Sie zulässt. Der Brief darf z.B. keine Angaben zu Ihrem Namen (oder Ihrer Angehörigen), Ihrer Adresse, Ihrer email-Verbindung, Ihrer Präsenz in sozialen Medien, dem Namen der behandelnden Klinik oder der behandelnden Ärztinnen und Ärzte enthalten. Sind die Kriterien der Anonymität nicht erfüllt, darf Ihr Brief nicht weitergeleitet werden.

Der Dankesbrief nimmt den umgekehrten Weg der Gewebespende:

• Geben Sie Ihren Dankesbrief in einem offenen Umschlag Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt. Ihrem Brief muss die „Einwilligungserklärung zur Weiterleitung eines anonymen Dankesbriefes an die Entnahmeeinrichtung“ beiliegen. Wir haben zudem ein Begleitschreiben verfasst, um Ihr Vorhaben zu unterstützen. Adressiert wird der Dankesbrief mit der 40-stelligen SEC, der Identifikationsnummer der Gewebespende, die Sie erhalten haben. Diese Nummer entnehmen Sie bitte der „Implant Identification Card“, die Ihnen nach der Operation überreicht wurde.
• Ihr Schreiben wird dann von Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt an die Ent-nahmeeinrichtung weiter geleitet. Die Entnahmeeinrichtung prüft, ob Ihr Schreiben anonym verfasst wurde, Ihre Einwilligungserklärung zur Weiterleitung beiliegt und ob die Spenderfamilie Ihren Brief erhalten möchte. Falls diese Voraussetzungen erfüllt sind, kann Ihr Dankesbrief an die Spenderfamilie übersandt werden.

Ein anonymes Antwortschreiben der Spenderfamilie kann ebenfalls an Sie weitergleitet werden. Bitte deuten Sie eine fehlende Antwort nicht als Ablehnung oder Desinteresse. Für Spenderfamilien ist es manchmal sehr schwer, einen Brief zu verfassen. Ob Sie ein Antwortschreiben der Spenderfamilie erhalten möchten, ist ebenfalls Ihre freie Entscheidung. Auf der Einwilligungserklärung können Sie angeben, ob Sie ein solches Schreiben erhalten möchten.

Das Verfahren sich zu bedanken ist nicht formal etabliert und kann durch Gesetze im In- und Ausland gehemmt werden. Es gibt daher keine Garantien, dass Ihr Dankesbrief jemals die Familie des Spenders erreicht. Es ist aber unsere Erfahrung, dass die Beteiligten engagiert sind und sich Mühe geben werden Ihren Wunsch zu erfüllen.

• Begleitschreiben
• Einwilligungserklärung zur Weiterleitung

Gewebespenden sind ein sehr persönliches Geschenk, welches unmittelbar mit postmortalem Persönlichkeitsschutz und der Würde der Spenderinnen und Spender verknüpft ist. Wir achten auf respektvollen Umgang und Sprache.

Jede Gewebespende ist ein Auftrag und verdient die bestmögliche Bearbeitung, damit einer Patientin oder einem Patienten geholfen wird. Im Zweifel steht dieses Ziel über dem Wirtschaftlichkeitsgebot.

Mit der Gewebespende könnten auch unerkannte Krankheiten übertragen werden. Wir schützen mit einer Reihe von Maßnahmen sowohl Patientinnen und Patienten, Dritte (wie z.B. Reinigungs- und Transportpersonal) sowie medizinische Anwender und unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter vor Gefahren, die von dem Gewebe ausgehen könnten, und verhindern so die Übertragung von Krankheiten.

Unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sind gut ausgebildet und werden umfangreich in die Bearbeitung von Gewebespenden eingearbeitet. Sie bearbeiten jede Gewebespende mit der gebotenen Professionalität und achten die Würde der Spenderinnen und Spender.

Corlife ist kein gemeinnütziges Unternehmen. Wir benötigen Umsatz und Gewinn um Gehaltszahlungen, Betriebs- und Materialkosten, Dienstleistungen, Investitionen und die unternehmerischen Risiken zu schultern und behalten dabei Maß und Mitte. Eine Übersicht über unsere Geschäftszahlen erhalten Sie hier.

Spenden

Corlife unterstützt Initiativen für Patientinnen und Patienten und die Weiterbildung im Gesundheitswesen. Eine Übersicht über unsere Zuwendungen können Sie hier einsehen.

Öffentliche Beteiligung

Corlife beteiligt sich an der öffentlichen, wissenschaftlichen und technischen Diskussion zur Gewebe-Medizin in Europa. Unser Interessenprofil haben wir im Europäischen Transparenzregister hinterlegt.

Die corlife wendet folgende Grundsätze an:

1. Kooperierende Gewebe- und Entnahmeeinrichtungen können sich vorbehalten die von ihnen stammenden Gewebe selber nach eigenen Regeln zu verteilen.
2. Sofern corlife zellfreie Allografts verteilt gelten folgende Allokationsregeln:
   • Kooperierende Gewebe- und Entnahmeeinrichtungen können innerhalb der ersten vier Wochen nach Entnahme die zellfreien Allografts (sofern diese für die Anwendung am Menschen freigegeben werden) eigenen Patientinnen oder Patienten zuordnen;
   • Danach prüft corlife passende Anfragen auf der Warteliste und kontaktiert die Kliniken nach absteigender Wartezeit.
   • Wurde das Gewebe nicht nach lit. a., b. allokiert, wird ein Steckbrief erstellt und den Kliniken zur Verfügung gestellt. Nachfragen werden in der Reihenfolge des Eingangs berücksichtigt.
3. Die corlife informiert die Entnahmeeinrichtung über die Abgabe des zellfreien Allotransplantats an das Krankenhaus.

Wir verstehen diese Regeln als nicht „in Stein gemeißelt“ und sind offen für Verbesserungs-Vorschläge. Die faire Zuteilung von Gewebespenden ist dabei unser oberstes Ziel.